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El doble problema de las familias acogedoras de menores con enfermedades raras

Noviembre 15, 2017 38Veces visto
Ejemplo de una familia de acogida

Más de una docena de profesionales del sector sociosaniatario han coincidido en que las familias acogedoras de niños con enfermedades raras (ER) enfrentan un doble problema: la incertidumbre frente a una nueva situación en el hogar y el desconocimiento que rodea a estas patologías

Así se ha puesto de relieve tras la celebración hace unos días del II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó este encuentro junto al centro CREER (IMSERSO) a finales de octubre para analizar la evolución que, desde la primera edición del mismo en el 2014 hasta ahora, se ha producido en la atención de estos menores.

«Si bien todo acogimiento conlleva dificultades por las propias implicaciones del proceso, esta problemática se acrecienta en el caso de las enfermedades raras, patologías en su mayor parte crónicas, degenerativas y desconocidas» explica Juan Carrión, presidente de FEDER.

La familia acogedora se enfrenta así al impacto del desconcierto y a la desorientación que supone convivir con una enfermedad rara o con la sospecha de ella. Precisamente por eso, «es de vital importancia para ellas garantizar la cobertura de recursos de apoyo e información que eviten el desbordamiento familiar» subraya Carrión, atendiendo a las conclusiones del encuentro.

Entre ellas, también se recogió la necesidad de «garantizar la continuidad en la atención de los jóvenes con enfermedades raras en su transición a la edad adulta, ya que actualmente la ley sólo cubre el trabajo con ellos hasta los 18 años» recuerda el presidente de FEDER.

Con ello ha hecho referencia a la última actualización de la Ley de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia. La propuesta que tras el encuentro, y desde FEDER, plantean: la de «ampliar la edad mínima a los 21 años con el objetivo de trabajar de forma continua en el desarrollo de estas personas, garantizando su inclusión social».

Con ello, además, se «salvaría la actual frontera entre la edad existente entre que se es menor y mayor de edad, una situación especialmente difícil para este colectivo; máxime teniendo en cuenta que, cuando un menor está en su familia de origen, el apoyo no tiene fecha de caducidad» ha ejemplificado Carrión.

 

La respuesta: el Proyecto AcogER

 

Conscientes de que esta realidad no es nueva, desde FEDER, con el apoyo del MSSSI (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) y a través de la convocatoria del IRPF, hemos impulsado el Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER). La iniciativa nació para potenciar el acogimiento familiar de los niños que están en esta situación a través de la formación e información tanto de los profesionales como de las propias familias.

Precisamente por eso, el apoyo familiar continúa siendo, además, uno de los principales pilares del proyecto AcogER, que, de la mano del movimiento asociativo de referencia, ha incrementado el conocimiento sobre estas patologías y apoya la formación de los profesionales en espacios como éste.

A través de esta iniciativa, preveen tener antes de 2018 un registro que cuantifique la magnitud del problema y que ponga sobre la mesa el número total de menores atendidos por el Sistema de Protección. Para ello, se pondrá el foco de atención en aquellas autonomías donde el proyecto ha conseguido implantarse, es decir, en la Comunidad de Madrid, la Región de Murcia y Ceuta.

Entre los futuros retos del proyecto se encuentra su expansión a otras comunidades con experiencia en este ámbito, como es Castilla y León. Además, busca integrar la perspectiva de los propios jóvenes a través de actividades de ocio inclusivo como la que está prevista para el próximo año, también en el centro CREER, para hacerles partícipes activos del proyecto.

Salud 21

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