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En España, habría unas 20 mil personas padeciendo enfermedades oculares raras

Octubre 09, 2020 401Veces visto
José Joaquín Gil, Pedro García y Arantza Uliarte, miembros de ONERO

En el marco del Día Mundial de la Visión, se desarrolló este jueves el cuarto y penúltimo día del III Congreso Nacional Retina Murcia.

Precisamente fue un día especial para poner en valor el trabajo solidario de las organizaciones de pacientes con enfermedades oculares en España y Latinoamérica, en busca de garantizar una mejor calidad de vida a personas afectadas con este tipo de patologías. 

En la primera charla participaron miembros del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), como José Joaquín Gil y Pedro García, presidente y vicepresidente, respectivamente, así como Arantza Uliarte, presidenta de Retina Vizcaya y colaboradora de ONERO. Los ponentes señalaron que en la actualidad no hay datos que indiquen con certeza cuántas personas en España tienen una enfermedad ocular rara, por lo que insistieron en la importancia de fortalecer un registro de pacientes con enfermedades oculares raras, a través del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Con los registros de enfermedades raras se obtiene un censo nacional con información precisa y clasificada de las personas que padecen este tipo de patologías, lo que, entre otras cosas, favorece el acceso de investigadores a datos de pacientes, promoviendo la investigación en enfermedades raras y permitiendo el acceso de afectados a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación. 

“Me he atrevido a estimar una cifra de unas 20 mil personas con enfermedades raras oculares en España, teniendo en cuenta que sólo de distrofias hereditarias de retina la prevalencia está en torno a 15 mil personas, y estas son las más frecuentes”, afirmó Arantza Uliarte.  

Posteriormente, el turno fue para miembros de la Fundación de Lucha Contra la Ceguera, quienes explicaron la misión de esta organización dedicada a gestionar un fondo económico para promover año tras año la investigación en prevención y tratamiento de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina. Estuvieron Almudena Amaya, Alfredo Toribio y Mario del Val, presidenta, tesorero y secretario, respectivamente. 

La jornada cerró con la participación de Andrés Mayor, Henry Guío y Gustavo Serrano, miembros de asociaciones de España, Chile y Colombia que, junto a otras seis más, integran Retina Iberoamérica, una gran red que comparte el objetivo de dar a conocer la situación de personas con enfermedades asociadas a la visión. 

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